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Mirum est notare quam littera gothica, quam nunc putamus parum claram
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Mirum est notare quam littera gothica, quam nunc putamus parum claram anteposuerit litterarum formas.
最後的信仰 ─ 新聞倫理十二講
最後的信仰 ─ 新聞倫理十二講作者:區家麟
出版社:留下書舍
出版日期:2024年7月初版
ISBN/EAN:9789887030010
頁數:284
規格:148 x 210mm
$148.00加入購物車
公民司法認知 ─ 由起訴到審訊的香港法律101
公民司法認知 ─ 由起訴到審訊的香港法律101作者:法庭線
出版社:留下書舍
出版日期:2024年6月初版
ISBN/EAN:9789887030089
頁數:240
規格:148mm x 210mm
$180.00閱讀全文
坐監情緒學(第二版)
坐監情緒學(第二版)作者:邵家臻
插圖:荃哥
出版社:藍藍的天
出版日期:2023年6月
ISBN/EAN:9789887011408
頁數:
規格:(cm x cm)
$128.00加入購物車
閱讀新聞-專業價值和媒體批判(第二版)
閱讀新聞-專業價值和媒體批判(第二版)作者:李立峯
出版社:藍藍的天
出版日期:2023年7月
ISBN/EAN:9789887011460
頁數:
規格:(cm x cm)
$128.00加入購物車
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Mirum est notare quam littera gothica, quam nunc putamus parum claram anteposuerit litterarum formas.
[第二版] 馬屎埔村生態地圖 (內含後記)
[第二版] 馬屎埔村生態地圖 (內含後記)策劃:馬寶寶社區農場 及 香港理工大學設計學院
出版社:kubrick
出版日期:2015年6月
ISBN/EAN:978-988-12992-3-9
頁數:2
規格:平裝 (456mm X 610mm)
《穿KENZO的女人》音樂劇劇本集
《穿KENZO的女人》音樂劇劇本集作者:岑偉宗
出版社:藍藍的天
出版日期:2024年7月
ISBN/EAN:9789887011491
頁數:352
規格:硬皮精裝 (195mm x 265mm)
$350.00加入購物車
《穿KENZO的女人》音樂劇劇本集|預售-海外讀者優惠專頁
《穿KENZO的女人》音樂劇劇本集|預售-海外讀者優惠專頁作者:岑偉宗
出版社:藍藍的天
出版日期:2024年7月
ISBN/EAN:9789887011422
頁數:352
規格:硬皮精裝 (195mm x 265mm)
$335.00閱讀全文
50 years of Chinese Film distribution in HK 墾光拓影 ─ 南方影業半世紀的道路
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50 years of Chinese Film distribution in HK 墾光拓影 ─ 南方影業半世紀的道路作者:許敦樂
出版社:MCCM Creations
出版日期:2005年7月
ISBN/EAN:978-988-98653-2-0
頁數:240
規格:245mm x 197mm
$180.00加入購物車
All I want is you
All I want is you作者:Ali
出版社:kubrick
出版日期:2013年8月
ISBN/EAN:978-988-15507-8-1
頁數:124
規格:平裝 (190 mm x 230 mm)
$120.00加入購物車
An Gee. An Gee – The Work of An Gee Chan
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出版社:MCCM Creations
出版日期:2018年4月
ISBN/EAN:978-988-77239-3-6
頁數:400
規格:368mm x 254mm
$200.00加入購物車
AR Awakeing: X-Realities of Hong Kong Layering 擴增虛實 切片香港 (limited copies)
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AR Awakeing: X-Realities of Hong Kong Layering 擴增虛實 切片香港 (limited copies)編者:Desmond Hui
出版社:MCCM Creations
出版日期:2019年4月
ISBN/EAN:978-988-77238-6-8
頁數:142
規格:297mm x 187mm
$220.00加入購物車
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Mirum est notare quam littera gothica, quam nunc putamus parum claram anteposuerit litterarum formas.
鍾穎淇父母(標題)
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訪問整理|龐貝氏症|20210913|鍾穎淇父母
十四歲的鍾穎淇患嬰兒型龐貝氏症,出生不久已被確診。這種罕有遺傳病令她渾身肌肉無力、發育遲緩,甚至有可能活不過一歲。當初淇淇父母決定每月支付萬多元的針藥費醫治女兒,只為給她一個機會,希望她的人生可以走遠一點點。十四年過去,很多照顧女兒的艱辛或許不足為外人道,甚至淇淇在2020年中開始不獲醫管局資助而停用特殊針藥,身體機能逐漸停頓,有可能突然離世,但鍾爸爸、鍾媽媽從未後悔生下淇淇,更感激女兒為自己帶來不一樣的人生。
2006年11月,淇淇出生只有十天,便因呼吸不暢順轉往深切治療部。鍾爸爸說:「最初醫生不知道是甚麽病,只知道她肌肉張力較低,頸部不夠力,舌頭較厚、心肌比較肥大。」當時醫院有一名龐貝氏症患者,院方懷疑淇淇也可能患有此症,於是將她的血液送往台灣檢測,後來證實確診。
自付藥費過萬,救還是不救?
為解釋淇淇病況,醫院安排主診醫生及專家與鍾爸爸、鍾媽媽會面,兩夫婦首次面對決定女兒生死的難題。鍾爸爸道:「醫生說如果不用藥,女兒生命可能只有一歲或不足一歲,如果用藥,藥費會很貴,由我們來決定。」當時那款新藥並未納入醫管局所資助的名單內,需由病人自費,每隔兩星期到醫院注射一次,並按病人的體重下藥。即使嬰兒期的淇淇身體很輕,每月藥費也需萬多元,而且病人有可能會遇上藥物排斥。
淇淇父母離開醫院後,兩夫婦一邊吃午飯,一邊消化突如其來的消息,並開始上網瀏覧龐貝氏症的資料。經過一番商討,二人決定給女兒一個機會。鍾媽媽說:「她是嬰兒,沒有選擇權,若我們在這時候選擇放手,她便沒法再走下去。」二人只希望能幫助女兒,不敢想很長遠,鍾媽媽接着說:「她有可能活不過兩、三歲,那其實已經賺了!沒想到她現在已經十四歲了!」
心跳二百,需用直昇機送院
2007年初,淇淇第一次注射特效針藥,狀況平穩後出院回到長洲家中。不久後,某夜,她突然嘔吐,面色蒼白,最終由直昇機送院。鍾媽媽回憶說:「我和家傭姐姐輪流抱着淇淇,跑到長洲醫院,到院時,她心跳已達200。護士說她心臟有事!我和姐姐抱着她,她好像想要睡覺,我們便不斷喚醒她。後來護士為她提供氧氣,並立刻召喚直昇機,將她送往東區醫院。」到院後,院方為淇淇敷冰,先後打了兩支強心針,情況才穩定下來。
隨後,淇淇繼續注射特效針藥,也確實有助改善和維持她的狀況。淇淇父母初時自資針藥,再加上一些報業基金資助,支付了大約一年的藥費。後來經過努力爭取,醫管局於2008年初將該款新藥列入資助範圍,兩夫婦的藥費重擔才得以放下。
不過,淇淇在五歲時因嚴重肺炎住院半年,並需長時間使用呼吸機,醫管局專家評估她的狀況並不適合接受該款針藥,那一年政府停止了資助她的針藥費。幸好有報業基金協助籌款,淇淇父母才能應付往後一年的龐大藥費。翌年,二人重新向醫管局申請針藥資助,再度獲得批核。
照顧兒女從來都不是易事,令父母感到快樂、欣慰的可能並非甚麽大事,而是日常的一點一滴。淇淇十八個月大,終於學會自己走路,雖然比一般嬰兒來得較遲,步伐亦不穩,但淇淇父母眼見女兒努力克服自身困難,逐漸成長及進步,覺得十分開心和鼓舞。
由抗拒吞嚥至喜愛食物,卻突然永不能進食
淇淇小時候可能因為吞嚥困難,不喜歡吃東西,爸爸媽媽千方百計哄她,引導女兒進食。看着她從抗拒咀嚼到開始喜歡吃叉燒、雞翼等食物,二人心裏欣慰,怎料,壞消息降臨。
三歲前,淇淇不時患上肺炎,後來醫生發現她因食道肌肉較弱,吞嚥時,食物容易誤入氣管,引發肺炎,於是建議她做手術開出「胃造口」。雖然手術有助解決肺炎頻發問題,但女兒從此只能依仗造口餵飼流質食物。這結果對淇淇父母打擊很大,鍾爸爸回想時不禁眼眶泛紅:「我心痛她很努力地學會做一件事情,卻要突然停下,不能再用口進食。」手術完畢,某天晚上,他在醫院陪伴女兒時向她解說因由:「你以後不能吃東西,不必再辛苦用口吃東西了。」鍾爸爸仍記得當時女兒的小嘴不停地動:「像在吃東西。」他說。
洗澡是「工程」,耗時兩小時
龐貝氏症令淇淇肌肉乏力,就像「趴地熊」,無法自己坐起來,平日活動都需要依靠輪椅,並需24小時接駁呼吸機。這些限制令淇淇的一些生活細節變成難題,簡單如洗澡,就要花上兩個小時。
淇淇無法乘坐輪椅進入浴室,洗澡是家裏一項勞師動眾的「工程」。首先,淇淇家人在睡床上鋪防水墊,再放上充氣水池作為浴盆,讓淇淇躺身其中,然後使用連接另一個水盆的便携式花灑為淇淇沖身,期間要留意不可淋濕呼吸機和淇淇身上的接駁造口。因這洗澡「工程」實屬不易,故淇淇大多靠抹身清潔身體,鍾媽媽有見台灣某些福利機構設有流動沐浴車,可以為身體不便的長者和有需要人士提供上門洗澡服務,大表羡慕。
排除萬難,全家成功乘坐飛機旅行
淇淇從前很喜歡出門見朋友,雖然後來行動不便,父母亦樂於盡量帶她出門,讓她享受生活。淇淇小時候曾需要在鼻孔插鼻飼管,以方便餵飼流質食物,鍾媽媽不理別人目光和竊竊私語,照樣帶女兒玩滑梯。兩夫婦甚至排除萬難,在淇淇十歲時帶她乘坐飛機到台灣旅行。由上、下飛機到安排住宿,以及如何安置呼吸機等,當中難關不少,但鍾爸爸決心堅定:「她開了個造口,又要使用呼吸機,可以坐飛機嗎?不知道便問航空公司,要自己找方法解決。」困難重重卻終於成功克服挑戰,兩夫婦既開心又自豪,這趟旅行亦成為一家三口的珍貴回憶。
身體機能走向停頓,醫管局再斷資助
周曉燕家長+曉燕(標題)
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訪問整理|MPS|20210821|周曉燕家長+曉燕
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周曉燕是家中長女,出生時狀況與一般小朋友無異。兩歲左右,父母帶女兒往健康院作定期檢查,兒科醫生發現曉燕盆骨有些鬆,轉介她往骨科看診。曉燕媽媽回憶說:「他(醫生)說得很輕鬆,說很多小朋友都有這現象,我們也不以為意。」這項醫生與父母都不以為意的細節,原來正是女兒患有黏多醣症的徵兆,醫生更預告曉燕生命短暫,將活不過二十歲,然而,曉燕和家人以頑強意志,一起熬過數次大手術,直至2021年底,曉燕的人生旅程才到達終站,她打破醫生預言,一共活了二十八(?)年。曉燕雖然生不逢時,錯過了用藥時機,但她無怨無尤,離世前,仍希望以自身經歷勉勵其他同路人,並祝福未來的病童都能獲得藥物治療,在人生路上比她走得更濶廣,更長久。
未知患有黏多醣症,跌倒竟致半身不遂
兩歲左右,骨科醫生針對曉燕旳盆骨問題,建議施手術來改善情況,父母一心以為配合醫生的診治方法,替女兒安裝糾正器具後,這孩子就會慢慢好起來。當時女兒約三歲,與其他小孩一樣,高度長至九十多公分,亦已入讀住家附近的幼稚園,父母沒想過「遺傳病」竟然與自己扯上關係,直至孩子四歲,發生了一件意外:曉燕在幼稚園內跌了一跤。
一般小朋友跌倒是只是家常小事,大不了哭一頓,即使擦傷也很快痊癒,但曉燕不同,這一跌非同小可,曉燕媽媽說:「頸椎神經線受壓,導致她右邊身體半身不遂。」 曉燕進醫院動頸椎手術,媽媽形容隨後的復健日子:「漫長的一年,不斷接受物理治療。」當時,醫生及家人都沒想到,孩子跌一跤竟造成了重大創傷,原來與黏多醣症有關。
膝蓋變型,接受大腿骨手術
幾歲的孩子不但要捱手術刀,還要每天不斷做復健運動,父母與女兒的日子同樣難過,只盼孩子能康復,走上正常孩子之路,可惜,事與願違,媽媽聲音難掩傷痛:「她的能力只回到六、七成,膝蓋也開始變形,變了X型,盆骨也向外歪。」一年多後,醫生擔憂曉燕膝蓋的情況導致盆骨變了形,將來會防礙她走路,向兩夫婦提議一項拉直大腿骨手術。媽媽解釋: 「如何把腿弄直?就是打斷她的大腿骨!鑲上鋼片,使它們變直。這個手術很恐怖!」父母最終同意醫生為女兒動手術。
往返骨科診治期間,醫生轉介曉燕至遺傳科,當時父母已感事有蹺蹊,媽媽說:「一般孩子四、五歲已長高至一米多,她仍是九十幾(公分),不長高。」經檢查後,證實曉燕患有黏多醣症,當年她約五歲。此時,父母才恍然大悟,女兒盆骨鬆弛,乃至跌倒引發軒然大波,手術效能不彰等等連鎖事件,原來全部受這個罕有病影響。媽媽說:「這是(黏多醣症)4A型,會影響骨骼生長,因為缺乏一種酵素去分解骨骼中的黏多醣,令它們不能正常生長。」媽媽補充:「原來黏多醣症病人的椎間較扁較窄,我也是後來才知道的,那一跤真要命。」
手術無助益,父母深感後悔
回顧女兒頸椎手術後的復康訓練,曉燕爸爸說:「或者她不做運動,沒有那麼快(變形)。」媽媽贊同:「太多(運動)了!她每日不停踩踏步器。作為媽媽,我看她也感到辛苦。」為了幫助女兒下肢神經線盡快復原,父母跟從物理治療師及職業治療師的安排,讓她持續做復康練習,曉燕也記得當時的情況:「在醫院治療時,很辛苦。每天起床就是做運動,休息一下又做運動,每日如是。」媽媽說:「當時我也不知道,嚴格地訓練她,只想她好。每天踩踏步器,她踩到很累,不敢想像,累得很,她膝蓋未必能承受。」其實,大家都希望曉燕這位小女孩能盡快康復,怎料卻適得其反。
讓女兒接受拉直大腿骨手術,曉燕媽媽也深感後悔:「骨骼的神經線已被破壞,腿是直的,但沒用途。」女兒手術後,稍為走動已感十分疲累。媽媽說:「其實沒有好轉。」手術後隔了一段時間,曉燕雙腿再次出現變形現象,爸爸說:「有這個病(黏多醣症),動這種手術沒有意思。」曉燕不到五歲的小小身軀,已接受了三次手術,父母內心的苦澀難以言傳,爸爸說:「每天去醫院像上班一樣。」照顧女兒變成了曉燕媽媽的全職工作:「照顧她沒問題,看她受苦才是最難受的事。」
入讀特殊學校,認識病友同路人
經過兩三年折騰,基於身體機能障礙,曉燕不能回歸主流學校,唯有轉讀特殊學校,「上學是很大的挑戰。未出事前,她在住家附近上學,十分方便照顧。」 此外,乘搭校車上學車程需要一小時,由於女兒的頸椎較弱,媽媽十分擔憂,後得校方安慰,而校車及校內也有工作人員照顧學生,曉燕媽媽才逐漸放下心來。不僅上學的憂慮解決了,父母在學校裏更認識了不同罕有病的孩子及他們的家長,曉燕媽媽說:「我們發現有些孩子與曉燕相若,外觀上,例如手指,有些相同。」當中她特別注意到一位快將畢業的學生,他也是患有黏多醣症的病友,雖然病症型號與女兒的不同,但身型與當時五歲的曉燕差不多,從這位病友學生身上,曉燕媽媽似乎看見了女兒的成長路,猶如在黑暗中發現了明燈:「認識了就開始交流,同路人,大家一直保持來往,我們不懂就問他們。」
回想當年女兒確診,互聯網並未普及,對於黏多醣症,兩夫婦亳無概念。爸爸說:「醫生告訴我們她患有黏多醣症,我們都不知道是甚麼,也不知道她的身高不變,原本還幻想她會有四、五呎高。」當年醫生沒有向他們詳細說明疾病的癥狀,隨着時間過去,爸爸的幻想破滅:「她還是九十幾 (公分),沒有長到四呎高。」